Reumatoidinis artritas keičia žmogaus gyvenimą: psichologinis aspektas

Dr. Rūta Sargautytė

Vilniaus universiteto Klinikinės ir organizacinės psichologijos katedra

 

Susirgus reumatoidiniu artritu (RA), viena, ką įmanoma prognozuoti, tai – neprognozuojamą ligos eigą, ir tai ne tik žodžių žaismas. Tokios išvados anksčiau ar vėliau prieina daugelis sergančių RA, remdamiesi asmenine patirtimi, kai nepavyksta išvengti skausmo, nuovargio ir t.t. Psichologijoje „išmokto bejėgiškumo“ būsena vadinamas žmogų palaužiantis supratimas, kad sėkmę ar nesėkmę lemia ne asmeniniai gebėjimai, o nuo jo nepriklausančios aplinkybės. Kai nieko nebesinori daryti, kai apima neviltis. RA – liga visam gyvenimui. Ir tik nustojus laukti stebuklingo išgijimo, pasitelkus vidinius ir išorinius išteklius – žinias bei įgūdžius, daugiadisciplinę gydymo komandą ir tikėjimą – galima su sveiku optimizmu planuoti tolesnį gyvenimą ir stengtis kontroliuoti varginančius simptomus.

 

Asmens reakcija į ligą

Žinoma, priimti RA diagnozę būna labai sunku. „Kūno išdavystė“ pažeidžia ir asmeninį tapatumą – nebebūsiu toks, koks buvau anksčiau. Gyvenimas tarsi skyla į dvi dalis – viskas, kas džiugu, lieka praeity, iki susergant, o ateitis – miglota, kelianti nerimą, neperspektyvi. Viskas dabar nebe taip, kaip buvo anksčiau: kur buvo saugumas – ten saugumo nebėra; kur buvo sveikata – ten dabar liga; kur buvo pasitikėjimas savo kūnu, kyla nepasitikėjimas, įtarumas; kur buvo įmanoma planuoti, dabar viskas tapo neapibrėžta, neprognozuojama; prarasta laisvė – dabar viskas priklauso nuo kažko kito, ko negalima paveikti. Slystant pagrindui iš po kojų, kyla prisitaikymo prie pokyčių problema. Kiekvienas ligos paūmėjimas – tai naujas iššūkis adaptacijai. Sveikatos priežiūros specialistai pastebi, kad sergantiems RA liga tampa nuolatiniu streso šaltiniu – ir dėl skausmo, ir dėl negalios, ir dėl nuolatinio netikrumo, nes sveikata gali pablogėti, ir dėl baimės, kad deformuosis sąnariai, ir dėl to, kad liga apskritai sunkina gyvenimą, kelia įtampą bendraujant. Šias problemas atskleidžia ir moksliniai gyvenimo kokybės tyrimai. Pavyzdžiui, palyginus 502 RA pacientų atsakymus į gyvenimo kokybės klausimyną „SF-36“ su kontrolinės grupės, paaiškėjo, kad ligoniai blogiau už sveikuosius vertino savo gyvenimo kokybę beveik visose srityse, t. y. jie jautė stipresnį skausmą, blogiau vertino bendrą savo sveikatą, buvo mažiau fiziškai aktyvūs, patyrė didesnį veiklos ribotumą tiek dėl fizinių, tiek dėl emocinių problemų [1]. Artrito pasekmėmis įvardijama depresija, nerimas ir prislėgta nuotaika, menka savigarba, smukdanti gyvenimo kokybę ir kelianti iššūkį sveikatos apsaugos sistemai [2]. Rūpestį kelia ir tai, kad sunku suprantamai papasakoti kitiems apie savo būseną, paprašyti pagalbos. Kas padės atkurti ir išsaugoti emocinę pusiausvyrą?

 

Psichologinė terapija

RA gydymo gairėse paprastai rekomenduojama ir psichologinė parama, deja, ji mažai kur prieinama [3], juolab retenybė, kaip rodo metaanalizė, kad psichologinė pagalba sergantiems RA būtų teikiama nuolat ir kvalifikuotai [4]. Paprastai gydymas telkiamas į fizinius RA simptomus ir į ligos progresavimo stabdymą, psichologinius klausimus paliekant nuošaly. Ko iš tikrųjų reikia sergantiems RA – tai palaikymo iš daugiadisciplinės komandos, kai kartu su įprastiniu gydymu taikoma psichologinį distresą mažinanti terapija, atitinkanti paciento poreikius. Jau įrodyta nauda tokių poveikio būdų kaip kognityvinė elgesio terapija, meditacija ir mankšta, tad jos turėtų būti aktyviai skatinamos, padedant RA pacientams lengviau pakelti psichologinę naštą, susijusią su lėtine liga [4]. Šiuolaikinė psichologija siūlo daug įvairiausių psichologinių poveikio priemonių. Lyginamoji analizė atskleidė, kad sumažinti depresijos ir nerimo simptomus ypač padėjo savireguliacijos technikų taikymas: ligoniai gali būti išmokyti relaksacijos, taisyklingo kvėpavimo, vaizduotės pratimų. Be to, reikšmingai ženkliau depresijos simptomai sumažėjo pacientams, kuriems RA diagnozuotas neseniai [4]. Psichologinio poveikio priemonės naudingos daugumai RA pacientų, ypač dėl to, kad jos padidina ir fizinį aktyvumą.

 

Kasdienius stresus kiekvienas stengiasi įveikti savo jėgomis, ir daugeliui tai puikiai sekasi. Tačiau užklupus ligai, padėtis komplikuojasi, todėl reikia žinoti keletą dalykų. Visų pirma, kiekvienas jausmas turi scenarijų, pvz.: pyktis – manęs arba to, kas yra mano, žeminantis paniekinimas; nerimas – susidūrimas su neapibrėžta egzistencine grėsme; pavyduliavimas – norėjimas to, ką turi kitas; liūdesys – nesugrąžinamos netekties išgyvenimas. Verta įsiklausyti į paciento kalbą: kokius žodžius, posakius dažniausiai vartoja. Nuolat šnekamės su savimi... Negatyvi vidinė kalba gali dar labiau pasunkinti skausmą, depresiją, nuovargį. Pavyzdžiui, juodai baltas mąstymas („arba, arba“) – tai dalykų matymas tik iš vienos ar iš kitos pusės, kai nėra vidurinio matmens ar pilkos spalvos, ir tai griežtai riboja žmogaus pasirinkimą: „Arba mane čia išgydys, arba kelio atgal nebėra!“. Arba „minčių skaitymas“, kai daromos prielaidos apie tai, ką galvoja kiti žmonės, ir veikiama pagal šias, dažniausiai nepalankias prielaidas: „Mano gydytojas tikrai nemano, kad man pagerės, nors man šitaip sako“; filtravimas – tai susitelkimas į negatyvius situacijos aspektus ignoruojant pozityvius, paieškos įrodymų apie tai, „kokie iš tiesų yra blogi reikalai“. Katastrofizuojama, kai vaizduotėje susikuriamas blogiausias įmanomas scenarijus, ir veikiama, lyg taip iš tikrųjų atsitiktų; dažnai sakoma „kas, jeigu... man nepagerės, ir pan.“; kaltinimas, kai kažkas padaromas atsakingas už problemas, kaltinimas gali būti labai destruktyvus; o teiginiai su „privalo“ – tai labai kritiškas, kategoriškas mąstymas, savęs ar kitų vertinimas pagal tobulumo standartus, ir tam naudojami žodeliai „reikia“, „visuomet“, „niekada“ ir kt. Kai vidinius pokalbius su savimi diktuoja neteisingos prielaidos, kyla nerimas, įniršis, bejėgiškumas, kaltė. Žinoma, pozityvus mąstymas problemos neišsprendžia, tačiau padeda išlaikyti savigarbą, sutelkti savo psichines ir fizines išgales, padeda išgyventi sunkiu metu, neprarasti vilties. Dar Epiktetas yra sakęs, kad žmogus kenčia ne dėl įvykių, bet dėl požiūrio į juos. Naudingiau ir produktyviau yra raminti paciento graužatį dėl praeities ir būgštavimus dėl ateities, padėti jam susitelkti į dabartį: „dabar“, „šiuo momentu“, „šiandien“.

 

Bendravimo su pacientais principai

Psichoanalitikas Francas Aleksanderis 20 a. Pradžioje priskyrė RA prie psichosomatinių ligų, kylančių dėl slopinamo vidinio konflikto. Vėliau buvo aiškinama, kad artritu serga asmenys, nesugebantys socialiai priimtinais būdais išreikšti pykčio ir nukreipiantys agresyvius impulsus į save, vedama paralelė tarp psichologinės autoagresijos ir autoimuninio šios ligos vystymosi mechanizmo. O streso teoriją – kitą psichologinį ligos atsiradimo paaiškinimą – palaiko sergančių artritu pasakojimai, kad ligos pradžia susijusi su stresiniu įvykiu (eismo įvykiu, šeimos nario mirtimi, skyrybomis, darbo praradimu ar kitomis asmeninėmis tragedijomis). Vis dėlto patartina vengti išankstinių pastangų psichologizuoti paciento problemą. Tyrimai rodo, kad stiprus stresas gali sutrikdyti miegą, išprovokuoti galvos skausmus, aukštą kraujospūdį, širdies ligas, depresiją ir prisidėti prie kitų ligų. Gali būti, kad stipraus emocinio sukrėtimo padarinys – ligos simptomas – pasireiškia lengviausiai pažeidžiamų organų sistemose. Antra vertus, tas pats įvykis žmones veikia skirtingai, o dauguma stresą patiriančių žmonių nesuserga, ir streso poveikis būna laikinas. Reakciją į stresą lemia daugelis veiksnių: asmenybė, ankstesnė patirtis panašiose situacijose, aplinkybės, kuriomis stresas patiriamas, socialinė parama, asmeninė kontrolė, ištvermė, aktyvumo laipsnis, humoro jausmas. Tuo tarpu gydytojo pastebėjimas, kad problema yra paciento „galvoje“ arba „nervuose“, nors iš esmės teisingas biopsichosocialiniu požiūriu, bet paciento gali būti priimtas kaip jo kančių nuvertinimas ar nepasitikėjimas. O juk pacientų grupavimas į „tikrus“ ir „tariamus“, remiantis fiziniais ligos rodikliais, jau seniai atgyvenęs. Net jei kartais atrodo, kad žmogaus nusiskundimai atsiradę iš niekur, dažniausiai už jų glūdi ne išgalvotos, o realios santykių problemos [5]. Mediko uždavinys, kalbantis su tokiu pacientu, yra jam atskleisti užslėptas emocijas: „Kas vyksta jūsų gyvenime, kas jame pasikeitė, kas yra kitaip negu anksčiau?“. Tai klausimai apie kasdienybę šeimoje, darbe, santykiuose su draugais. Atsakymas „viskas gerai“ gali rodyti, kad asmens žodyne tiesiog nėra tokių sąvokų kaip „pyktis“, „nerimas“ ar „kančia“. Tačiau yra simptomai: „skausmas“, „pykinimas“, „nuovargis“ ir kt. Kai savo problemas pacientas suvokia kaip somatines ir yra aiškiai susitelkęs į medikamentinę pagalbą, siuntimas pas psichologą jam atrodytų visai beprasmis ir net įžeidžiantis. Negebėjimas žodžiais išreikšti vidinių išgyvenimų kartais vadinamas „emociniu neraštingumu“. Paciento švietimas ir mokymas suprasti kūno ir psichikos ryšį, susieti savo mintis ir emocines reakcijas su kūno simptomais galėtų padėti tapti atidesniais savo vidinės būsenos stebėtojais ir jaustis atsakingesniais už savo sveikatą. Pavyzdžiui, kompleksinį skausmo pobūdį paremia „vartų kontrolės“ teorija, kurią 1965 m. pasiūlė R. Melzack ir P. D. Wall. Buvo akivaizdžiai įrodyta, kaip skausmo suvokimui svarbūs tiek iš kūno periferijos, tiek iš centrinės nervų sistemos ateinantys signalai, t. y. greta fiziologinio mechanizmo egzistuoja ir psichologinis (skausmo suvokimui ir reakcijai gali turėti įtakos dėmesys, nuotaika, mąstymo būdas). Skausmo „vartų kontrolės“ teorija, galima sakyti, atvėrė vartus intensyviems įvairių skausmo aspektų, tarp jų ir psichologinių, tyrinėjimams. Ir tapo puikiu modeliu paaiškinti pacientui jo fizinių simptomų ir minčių, nuotaikos, gyvenimo aplinkybių sąsają. Bendraujant su RA sergančiu pacientu, patartina nekartoti visiems žinomų dalykų: „Venkite streso“, „Daugiau mankštinkitės“, „Sveikai maitinkitės“ ir pan. Tikėtina, kad tai yra ne kartą girdėti ar apmąstyti dalykai. Svarbiauišsiaiškinti, kokia yra motyvacija keisti gyvenseną ir kas tam trukdo, kodėl žinios ne visuomet lemia atitinkamus veiksmus. Juk, pavyzdžiui, nemankštinami sąnariai praranda lankstumą, stingsta, silpnėja aplinkiniai raumenys, o dažnas sergantis sąnarių liga bijo mankštintis, „kad dar labiau nepablogėtų“. J. Prochaska ir C. DiClemente 1982 m. [6] sukūrė pasikeitimo stadijų modelį, kuris padeda geriau suprasti sudėtingą motyvacijos procesą.Nesusimąstymas – tai problemos neigimas, priešiškumas pokyčiui. Svarstymo pakopoje žmogus ima svyruoti, mąsto apie pasikeitimus per artimiausius 6 mėn. Tačiau tik pasirengimo keistis stadijoje žmogus ima galvoti, kad dabartinė padėtis per daug bloga ir pokyčiai būtų pranašesni, o tuomet jis jaučiasi pasiruošęs keistis ir jau žengiami keli žingsneliai veiksmo link. Veiksmo pakopoje žmogaus elgesys įsitvirtina. Nors yra tikimybė išlaikyti pokyčius, nusivylimas, grįžimas prie ankstesnio modelio irgi tikėtinas. Daugeliui žmonių sunku pertvarkyti nusistovėjusį gyvenimo ritmą, stabdo abejonės dėl pokyčių „naudos ir kainos“ santykio, tad iki gyvensenos pakeitimo pereinamosios stadijos, nuo visiško nesusimąstymo, problemos neigimo, simptomų ignoravimo iki svarstymo apie pokyčius, pasirengimo veikti. Kartais trūksta asmeniškai svarbaus motyvo. Būna, kad stipriai sujaudina teigiamas pavyzdys ar artimųjų parama, o kartais, priešingai, norą veikti sužadina dramatiškas kontrastas tarp svajonių, siekių, tikslų ir savo dabartinių galimybių. Priežastis, kodėl kai kuriems pacientams nepavyksta pasikeisti ar išlaikyti pokyčius, iš tikrųjų gali būti ne „atsparumas pokyčiui“, o veikiausiai tik siūlomos paslaugos neatitikimas tuometinei pasirengimo keistis stadijai. Tikslingai užduoti klausimus ir paskatinti pokyčių procesus padeda motyvuojamojo interviu metodas, pastaruoju metu jis vis dažniau taikomas sveikatos priežiūros sistemoje [7, 8]. Išlaikyti aktyvumo ir pasyvumo pusiausvyrą. Žmonės, pasirinkę pagalbos teikimo profesijas, jaučia didelį norą padėti kitiems, kad būtų išvengta žalos ir užtikrinta gerovė. Ir jeigu kas nors daroma ne taip, jie stengiasi užbėgti už akių, automatiškai nukreipia „į teisingą kelią“, „kad būtų geriau“. Tačiau žmogui būdinga priešintis įtikinėjimams, patarimams, pamokymams, kaip gyventi.Naudingiau bandyti suprasti paciento motyvaciją: išsiaiškinti, kokie yra jo rūpesčiai, vertybės, kaip ir kodėl jis norėtų keistis. Gydytojo empatija – tai ne tik nuoširdumas ir atjauta. Empatija – tai pastangos parodyti pagarbą pacientui ir aktyvus paciento teisės spręsti ir rinktis pačiam palaikymas. Tai padeda pažvelgti ligonio žvilgsniu.

Kitas gydytojo tikslas – padidinti saviveiksmingumą, kuris apibrėžiamas kaip asmens pasitikėjimas savo gebėjimu elgtis tam tikru būdu (Bandura, 1977). Ir nors tai palyginti naujas terminas, bet viltis, optimizmas nuo seno buvo laikomi svarbiausiais pokyčių elementais. Paprastai gydytojai yra linkę prisiimti labai aktyvų vaidmenį ir šnekėti daugiau už pacientą. Šią nuostatą suformuoja ir palaiko bendravimo stilius, pavyzdžiui, užduodant uždarus klausimus, atsakymai į kuriuos gali būti tik du – taip arba ne. Kai kurie pacientai teikia pirmenybę pasyviam vaidmeniui ir būna patenkinti, kai gydytojas viską kontroliuoja. Tačiau daugelis kitų vertina abipusį santykį, kai galima išsakyti savo rūpesčius, dalyvauti priimant sprendimus. Nėra lengva paskatinti ligonį pasikliauti savimi, valdyti savo gyvenimą, prisitaikyti. Tačiau motyvacijos, būtent vidinės motyvacijos, klausimas yra svarbus, ir nuo jo priklauso, kiek gydymas bus sėkmingas ir kaip bus laikomasi gydymo nurodymų.

 

Pacientų savitarpio pagalba ir edukacija

Iš dalies psichologinės pagalbos stoką kompensuoja pacientų judėjimas. Galima prisidėti prie esamų arba kurti naują artrito savitarpio pagalbos grupę, klubą, organizaciją. Nuo poreikių priklauso, ką galima gauti bendraujant su panašių rūpesčių turinčiais žmonėmis:

„. Emocinę paramą, kuri padės surasti strategijų ir būdų gyvenimo pokyčiams įveikti. Tai bendri laisvalaikio užsiėmimai, kelionės, pokalbiai, bendros šventės ar labdaros projektai.

„. Informaciją apie ligą ir pagalbos galimybes – tai paskaitos, praktiniai užsiėmimai (pvz., streso įveikos, relaksacijos ir pan.), leidiniai ir kiti naudingi bei patikimi šaltiniai, kurie padės gyventi, nepasiduoti nevilčiai, priešintis ligai. Pagaliau, galima daug ko pasimokyti vieniems iš kitų, taip pat svarbu rūpintis visuomenės švietimu apie savo ligą.

„. Atstovavimą interesams, nes ligonių grupės balsas išgirstamas greičiau nei pavienio asmens, kai valdžiai ir vyriausybei išsakomi sergančių artritu sveikatos priežiūros poreikiai. EULAR (Europos kovos su reumatinėmis ligomis organizacija) turi unikalią struktūrą, kuri jungia 3 interesantų grupes: nacionalines gydytojų, kitų sveikatos priežiūros specialistų ir pacientų organizacijas. Visų jų nuomonės paisoma priimant svarbius sprendimus.

Kai išsiplečia draugų ratas, kai kartu planuojamas ir leidžiamas laisvalaikis, kai patiriama džiaugsmo, kai rūpinamasi vienas kitu, ligai tenka trauktis į šešėlį. Dabar psichologinėje literatūroje dažnai pabrėžiama, kad kitam galima padėti tik visų pirma rūpinantis, mylint save patį. Susirgus RA, pasirūpinti savimi tiesiog būtina. Yra ir kita tiesa – rūpindamasis savimi, padedi kitiems! Nes rodai stiprios dvasios pavyzdį, suteiki vilties turintiems panašių sveikatos bėdų žmonėms. Akivaizdus proveržis 20 a. pabaigoje teikiant pagalbą RA ligoniams buvo mokymo programų kūrimas. Artrito savivaldos programa, paremta psichologiniais gyvensenos keitimo principais ir kognityvine elgesio terapija, tapo labai populiari pasaulyje, taip pat ir Lietuvoje, Lietuvos artrito asociacijoje. Jos autorė slaugos profesorė K. Lorig tvirtina, jog šiame informacijos ir paslaugų gausos amžiuje pacientas turėtų tapti savo ligos vadybininku, t. y. jis renkasi, organizuoja pagalbą sau ir prisiima atsakomybę už savo sprendimus [9]. Dar galima pridurti, kad kai kurie ligoniai šiuo požiūriu „dirba visu etatu“. Žinios apie ligą bevertės, jei neišmokstama jų praktiškai pritaikyti. Artrito savivaldos programoje specialiai pasirengę ligoniai moko kitus geriau kontroliuoti savo ligą, išvengti streso, nuovargio, skausmo kasdieniame gyvenime, tinkamai vartoti vaistus, maitintis, bendrauti su šeimos nariais ir sveikatos priežiūros specialistais. Šios programos efektyvumas moksliškai įrodytas [10]. Tyrimų duomenimis, mokymuose įgytos žinios ir įgūdžiai sustiprina tokį svarbų kiekvienam įsitikinimą apie asmeninį pajėgumą spręsti, imtis veiksmų, kontroliuoti savo gyvenimą, t. y. padidėja saviveiksmingumas.

Šaltinis: "Lietuvos gydytojo žurnalas"