{"id":11571,"date":"2010-03-02T20:00:00","date_gmt":"2010-03-02T20:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2010-03-02T20:00:00","modified_gmt":"2010-03-02T20:00:00","slug":"nepakeliamas-retu-ligu-brangumas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/sveikatos-ir-medicinos-naujienos\/nepakeliamas-retu-ligu-brangumas\/11571\/","title":{"rendered":"Nepakeliamas ret\u0173 lig\u0173 brangumas"},"content":{"rendered":"

Ret\u0173 lig\u0173 yra daug ir did\u017eiausia problema, kad apie jas gydytojai ma\u017eai i\u0161mano. I\u0161moksta gydyti pasitaikius tokiam pacientui su reta liga. Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto docentas Vaidotas Urbonas sako, kad tai yra normalu. Tod\u0117l yra ret\u0173 lig\u0173 klubai, tinklalapiai, Ret\u0173 lig\u0173 diena, pirm\u0105 kart\u0105 Lietuvoje ir Europoje min\u0117ta u\u017epernai, vasario 29 dien\u0105. Europos S\u0105jungos l\u0117\u0161os irgi skiriamos \u0161i\u0173 lig\u0173 tyrimams ir pagalbai jomis sergantiems ligoniams.
\n<\/strong>Jei amerikie\u010diai tiria naujagimius nuo 33 ret\u0173 lig\u0173, tai Lietuva tik gimusius vaikus jau seniai tiria vos nuo dviej\u0173 ret\u0173 lig\u0173 – fenilketonurijos (paveldima genetin\u0117 liga d\u0117l aminor\u016bg\u0161ties fenilalanino apykaitos sutrikimo) ir hipotireoz\u0117s (pavojingiausias naujagimiams skydliauk\u0117s sutrikimas – vaikai gimsta be skydliauk\u0117s), kad nepav\u0117luot\u0173 diagnozuoti ir vaikai nelikt\u0173 invalidais. Ai\u0161ku, paveldim\u0173 lig\u0173 i\u0161tyrimas yra labai brangus, bet toki\u0173 lig\u0173, defekt\u0173 kasmet daug\u0117ja, nes ger\u0117ja lig\u0173 diagnostika. Kita vertus, laiku diagnozuoti ir i\u0161vengti komplikacij\u0173 yra pigiau, nei v\u0117liau kasmet i\u0161leisti pus\u0119 milijono kaip vaikams, sergantiems Go\u0161\u0117 liga. <\/p>\n

Sunku apibr\u0117\u017eti<\/strong>
\nReta liga laikoma ta, kuria serga vienas i\u0161 dviej\u0173 t\u016bkstan\u010di\u0173 ir re\u010diau, tod\u0117l grie\u017eto apibr\u0117\u017eimo ir n\u0117ra. Pagal tok\u012f skirstym\u0105 retoms gali priskirti ir difterij\u0105, tymus. Kadangi nuo j\u0173 skiepijama, vaikai ja neserga.
\n\u012eprastai retomis ligomis \u012fsivaizduojamos tos, su kuriomis gydytojai susiduria per gyvenim\u0105 vien\u0105 kit\u0105 kart\u0105 arba apie j\u0105 b\u016bna tik knygoje skait\u0119. Prie ret\u0173 lig\u0173 galima prira\u0161yti ir tas, kurios da\u017enos, bet i\u0161nykusios kaip maras<\/a>.
\n
\n„Na\u0161lait\u0117lini\u0173“ vaist\u0173 terminas – netinkamas<\/strong>
\nReta Go\u0161\u0117 (Gaucher) liga, kuri pa\u017eeid\u017eia nerv\u0173 sistem\u0105, kraujodar\u0105, Lietuvoje diagnozuota tik \u0161e\u0161iems vaikams. Jiems prie\u0161 kelerius metus sukurtas palaikomasis gydymas, kuris turi b\u016bti t\u0119siamas nuolatos. Valstybei vieno Go\u0161\u0117 liga sergan\u010dio vaiko gydymas per metus kainuoja apie pus\u0119 milijono. Visi vaistai, skirti ret\u0173 lig\u0173 gydymui, yra labai brang\u016bs, nes \u012fskai\u010diuojami moksliniai tyrimai, marketingas; ligoni\u0173 yra ma\u017eai, savikaina didel\u0117, apyvartos n\u0117ra. Angli\u0161kai \u0161ie vaistai vadinami „orphan drugs“, bet vertimas \u012f na\u0161lait\u0117linius vaistus, anot doc.dr. V.Urbono yra visai netik\u0119s, nes jie skirti tikrai ne na\u0161lai\u010diams gydyti.
\nLietuvoje yra vienintelis vaikas, sergantis lipodistrofija. Ir pasaulyje vargu ar rast\u0173si \u0161imtas vaik\u0173, sergan\u010di\u0173 \u0161ia liga. Tai liga, kada riebalai ne kaupiasi, o nyksta. Sakytumei, fantastinis atvejis dietos atveju. Bet blogiausia, kad be riebal\u0173 pradeda silpti raumenys, atsiranda kepen\u0173 pa\u017eeidimas. O li\u016bdniausia, kad paauglys vaikas atrodo kaip senukas. Laimei, amerikie\u010diai suk\u016br\u0117 vaist\u0105 ir tam, kad j\u012f gal\u0117t\u0173 i\u0161bandyti, finansavo \u0161io vaiko nuvykim\u0105 \u012f Amerik\u0105 su t\u0117vais, pragyvenim\u0105, paskyr\u0117 nemokam\u0105 gydym\u0105. Kartais retomis ligomis sergan\u010di\u0173j\u0173 farmacin\u0117s kompanijos ie\u0161ko po vis\u0105 pasaul\u012f.<\/p>\n

Gyvenimas u\u017e 30 milijon\u0173 <\/strong><\/p>\n

Dar trys vaikai Lietuvoje serga tirozinemija – liga, kuomet tr\u016bksta tam tikro fermento, tod\u0117l organizme i\u0161 normali\u0173 med\u017eiag\u0173 susidaro toksin\u0117s. Jos pirmiausiai pa\u017eeid\u017eia kepenis, re\u010diau inkstus, bet gali pa\u017eeisti ir kitus organus. Tirozinemija sergan\u010di\u0173 vaik\u0173 organizme susidaran\u010dios med\u017eiagos yra tokios toksin\u0117s, kad gali ir vieneri\u0173 met\u0173 susargdinti v\u0117\u017eiu. Tirozinemijos gydym\u0105 1992 m. atrado \u0161vedai. Tai n\u0117ra vaistas, i\u0161taisantis defekt\u0105, o nuodas, kuris blokuoja kit\u0105 ferment\u0105. Bet \u0161is vaistas per metus vienam ligoniui, sergan\u010diam tirozinemija, gydyti kainuoja 300 t\u016bkst. lit\u0173. Kadangi vaistas sukurtas vos prie\u0161 dvide\u0161imt\u012f met\u0173, niekas ne\u017eino, kaip tie vaikai gyvens. Tiesa, pirmieji vaikai, dvide\u0161imtme\u010diai, kuriems taikytas gydymas, dar gyvi.
\nSergantys tirozinemija, jei gydomi, jau\u010diasi ir gyvena kaip visi sveiki, sergantys Go\u0161\u0117 yra i\u0161 dalies ne\u012fgal\u016bs. Trys i\u0161 sergan\u010di\u0173j\u0173 Go\u0161\u0117 liga yra gydomi valstyb\u0117s s\u0105skaita, u\u017e kit\u0173 trij\u0173 gydym\u0105 moka farmacin\u0117 kompanija. „Jei mes prognozuojam, kad sergantieji Go\u0161\u0117 gyvens \u0161e\u0161iasde\u0161imt met\u0173, vieno ligonio gydymas kainuos trisde\u0161imt milijon\u0173. Kiekvienas gali paskai\u010diuoti keli\u0173 \u017emoni\u0173 mokes\u010di\u0173 reikia, kad sergantieji \u0161ia reta liga gaut\u0173 bent vaist\u0173“, – si\u016blo diskusijai tem\u0105 doc. dr. V.Urbonas. Gydytoja hematolog\u0117 dr. Gra\u017eina Kleinotien\u0117 gal\u0117t\u0173 paliudyti, kad Go\u0161\u0117 pacientai vaist\u0173 susila\u0161inti atvyksta kart\u0105 per m\u0117nes\u012f, vadinas, kainuoja ir kitos paslaugos, gydytoj\u0173 specialist\u0173 konsultacijos. Vaikams augant, vaist\u0173 doz\u0117s did\u0117ja ir kartais gydymo kaina pakyla iki 600-700 t\u016bkst. per metus. <\/p>\n

Vienintelis i\u0161sigelb\u0117jimas – transplantacija<\/strong>
\nPrie ret\u0173 lig\u0173 galima priskirti ir biliarin\u0119 atrezij\u0105, o tai yra tul\u017eies tak\u0173 nebuvimas. Organizmas gamina tul\u017e\u012f, bet ji nenuteka ir ardo kepenis. Paskai\u010diuota, kad per metus Lietuvoje gimsta du-penki vaikai, sergantys \u0161ia liga. Skirtingai nuo med\u017eiag\u0173 apykaitos lig\u0173, \u0161i apsigimim\u0173 grupei priskiriama liga gera tuo, kad persodinus kepenis, i\u0161gyvenamumas yra per 90 procent\u0173. Nors oficialiai tokie vaikai turi gauti imunosupresin\u012f gydym\u0105 vis\u0105 gyvenim\u0105, pasitaiko atvej\u0173, kad jie nebevartojami, bet organizmas donoro kepen\u0173 neatmeta. Kepenys labai geras organas tuo, kad persodinimui reikia labai nedaug suderinamumo veiksni\u0173. Deja, j\u0173 negali pavaduoti. Yra dirbtinos \u0161irdys, netgi plau\u010diai – tai yra vadinamoji ekmosistema, kuri atlieka duj\u0173 pasikeitim\u0105, i\u0161valo krauj\u0105, prisotina j\u012f deguonimi. Yra ir dirbtiniai inkstai. Kas\u0105 pa\u0161alinus galima skirti insulin\u0105. Deja, pakenkus kepenis kol kas vienintel\u0117 galimyb\u0117 yra skubi transplantacija, kitaip \u017emogus \u017e\u016bsta. Alternatyvos, deja, n\u0117ra.<\/p>\n

I\u0161tyrimas – per asmeninius kontaktus<\/strong>
\nRet\u0173 lig\u0173 diagnostika remiasi laboratoriniais tyrimais. Be laboratorijos med\u017eiag\u0173 apykaitos ligos ne\u012fmanoma nustatyti. To nepadarysi nei endoskopu, nei magnetinio branduolio rezonanso tyrimu. Europoje n\u0117 viena \u0161alis nebando pati atlikti vis\u0173 tyrim\u0173. Yra tam tikros laboratorijos u\u017esienyje, kontaktai, su kuriomis da\u017eniausiai atsiranda per asmeninius ry\u0161ius. Per gydytoj\u0105 Birut\u0119 Skerlien\u0119 i\u0161 Vilniaus universiteto vaik\u0173 lig\u0173 klinikos, kuri yra did\u017eiausia med\u017eiag\u0173 apykaitos sutrikim\u0173 specialist\u0117 Lietuvoje, u\u017emegzti kontaktai su lietuvi\u0173 kilm\u0117s vokie\u010diu Willy Lehnertu, kuris vadovavo Freibergo universiteto laboratorijai. Jo pagalba Lietuvai yra ne\u012fkainojama.<\/p>\n

Lietuvos sveikata<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ret\u0173 lig\u0173 yra daug ir did\u017eiausia problema, kad apie jas gydytojai ma\u017eai i\u0161mano. I\u0161moksta gydyti pasitaikius tokiam pacientui su reta liga. Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto docentas Vaidotas Urbonas sako, kad tai yra normalu. Tod\u0117l yra ret\u0173 lig\u0173 klubai, tinklalapiai, Ret\u0173 lig\u0173 diena, pirm\u0105 kart\u0105 Lietuvoje ir Europoje min\u0117ta u\u017epernai, vasario 29 dien\u0105. Europos S\u0105jungos l\u0117\u0161os irgi skiriamos \u0161i\u0173 lig\u0173 tyrimams ir pagalbai jomis sergantiems ligoniams.
\n <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[689,205,138],"site":[],"post_item_type":[27344],"class_list":["post-11571","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","tag-diagnostika","tag-gydytojai","tag-vaistai"],"acf":{"post_sites":false},"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11571","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11571"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11571\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11571"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11571"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11571"},{"taxonomy":"site","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/site?post=11571"},{"taxonomy":"post_item_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/post_item_type?post=11571"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}