Devintojoje Baltijos vaik\u0173 neurolog\u0173 asociacijos konferencijoje, vykusioje \u0161i\u0173 met\u0173 gegu\u017e\u0117s 20-23 dienomis Vilniuje, pirm\u0105 kart\u0105 imta kalb\u0117ti ret\u0173j\u0173 lig\u0173 politikos Lietuvoje tema. <\/p>\n
Europos s\u0105jungoje priimtas kriterijus, kad reta liga laikoma tokia, kuria serga 5 i\u0161 10000 gyventoj\u0173. Nors atskira liga serga labai ma\u017eai \u017emoni\u0173, vien Europoje retomis ligomis sergan\u010di\u0173j\u0173 yra apie 30 mln. Tai didel\u0117, ta\u010diau labai heterogeni\u0161ka grup\u0117 pacient\u0173, kuriems reikalinga specifin\u0117 medicinin\u0117 prie\u017ei\u016bra bei med\u017eiag\u0173 apykait\u0105 moduliuojantis gydymas.<\/p>\n
Viena i\u0161 Baltijos vaik\u0173 neurolog\u0173 asociacijos konferencijos organizatori\u0173, Lietuvos vaik\u0173 neurolog\u0173 asociacijos pirminink\u0117, KMU Neurologijos klinikos profesor\u0117 Milda Endzinien\u0117 sako, kad ret\u0173 lig\u0173 jud\u0117jimas prasid\u0117jo dar 1983 m. Jungtin\u0117se Amerikos valstijose, o 2000 m. Europos oficialiai priimtas reglamentas \u201eD\u0117l ret\u0173j\u0173 vaist\u0173\u201c. Jud\u0117jimo tikslas yra u\u017etikrinti retomis ligomis sergan\u010di\u0173j\u0173 teis\u0119 \u012f gydym\u0105, sudaryti palankias s\u0105lygas ret\u0173 lig\u0173 diagnozavimo bei gydymo paie\u0161koms. Retos ligos dar yra vadinamos \u201cna\u0161lait\u0117lin\u0117mis\u201c ligomis (\u201eorphan diseases\u201c), o vaistai – \u201ena\u0161lait\u0117liniais vaistais\u201c (\u201eorphan drugs\u201c) \u2013 nes farmacijos pramon\u0117je ir visuomen\u0117s akyse jie yra \u201eapleisti\u201c, reti ir da\u017eniausia komerci\u0161kai nenaudingi.<\/p>\n
Prof. M.Endzinien\u0117 sako, kad retos ligos yra labai didel\u0117 problema tiek Lietuvoje, tiek visame pasaulyje \u2013 daugeliui i\u0161 j\u0173 gydymas yra neatrastas, ir viena tokio pasyvumo prie\u017eas\u010di\u0173 yra ta, kad jos ne\u012fdomios komerciniu po\u017ei\u016briu. Naujo gydymo b\u016bdo paie\u0161kos neretai trunka de\u0161imtmet\u012f ir daugiau, tai reikalauja dideli\u0173 investicij\u0173, kurios \u201eneatsiperka\u201c, jei potenciali\u0173 pacient\u0173 skai\u010dius yra ma\u017eas. Tai ypa\u010d aktualu ma\u017eai gyventoj\u0173 turin\u010dioms \u0161alims. Tod\u0117l svarbu vykdyti multicentrinius projektus, jungian\u010dius \u012fvairias \u0161alis, kaupiant duomenis apie atskiras retas ligas bei kartu vykdant diagnostikos ir gydymo paie\u0161kas. <\/p>\n
Retoms ligoms b\u016bdinga tai, kad 80 procent\u0173 i\u0161 j\u0173 yra \u012fgimtos ligos, taip pat jos pa\u017eeid\u017eia daugel\u012f organ\u0173 \u2013 nerv\u0173 sistem\u0105, kepenis, \u0161ird\u012f, inkstus, akis ir kt. Da\u017eniausia retos ligos pastebimos dar vaikyst\u0117je. Pasak prof. M.Endzinien\u0117s liga gali ir neb\u016bti reta, ta\u010diau jos forma \u2013 labai reta. <\/p>\n
Lietuvoje egzistuoja labai didel\u0117 problema ne tik d\u0117l ret\u0173 lig\u0173 gydymo, bet ir d\u0117l j\u0173 diagnozavimo. Jeigu sergan\u010di\u0173j\u0173 \u017emoni\u0173 nedaug \u2013n\u0117ra ir reikaling\u0173 priemoni\u0173 ligos diagnozavimui, o jei n\u0117ra diagnoz\u0117s \u2013 negali b\u016bti tikslingo gydymo, kuris genetine liga sergan\u010diam vaikui yra reikalingas. Kita problema – vaistas konkre\u010diai ligai gydyti yra atrastas, bet Lietuvoje jo \u2013 n\u0117ra. \u0160ias problemas bandoma spr\u0119sti: atsirado galimyb\u0117 Lietuvoje skirti kitose Europos bendrijos \u0161alyse registruotus vaistus.<\/p>\n
Dar viena problema Lietuvoje \u2013 per ma\u017eas retomis ligomis sergan\u010di\u0173j\u0173 pacient\u0173 ir j\u0173 artim\u0173j\u0173 aktyvumas. Visame pasaulyje ret\u0173 lig\u0173 jud\u0117jim\u0105 vysto pacientai ir j\u0173 artimieji, kurie turi savo klubus, organizacijas, tinklapius, kei\u010diasi informacija, padeda vieni kitiems gyventi su sunkia ligos realybe. Lietuvoje to n\u0117ra. Pasak prof. M.Endzinien\u0117s Lietuvoje veikia sergan\u010di\u0173j\u0173 inkst\u0173 ligomis, astma, artritu klubai, ta\u010diau sirgti genetine liga m\u016bs\u0173 \u0161alyje vis dar yra \u201eg\u0117da\u201c. Europoje veikia retomis ligomis sergan\u010di\u0173j\u0173 aljansas EURORDIS, kuris yra galinga politin\u0117 j\u0117ga, padedanti pl\u0117toti pagalb\u0105 sergantiesiems. Reik\u0117t\u0173 skatinti toki\u0173 nacionalini\u0173 pacient\u0173 bendrij\u0173 steigim\u0105, nes jose pacientai turi galimybes keistis vertinga informacija, pad\u0117ti vieni kitiems, aktyviai veikti, kad b\u016bt\u0173 jiems reikalingas gydymas b\u016bt\u0173 prieinamas. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Devintojoje Baltijos vaik\u0173 neurolog\u0173 asociacijos konferencijoje, vykusioje \u0161i\u0173 met\u0173 gegu\u017e\u0117s 20-23 dienomis Vilniuje, pirm\u0105 kart\u0105 imta kalb\u0117ti ret\u0173j\u0173 lig\u0173 politikos Lietuvoje tema. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[349,348,252,347,138],"site":[],"post_item_type":[27344],"class_list":["post-14037","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","tag-genetine-liga","tag-orphan","tag-pasak-prof","tag-retuju","tag-vaistai"],"acf":{"post_sites":false},"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14037","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14037"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14037\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14037"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14037"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14037"},{"taxonomy":"site","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/site?post=14037"},{"taxonomy":"post_item_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pasveik.lt\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/post_item_type?post=14037"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}