Siekiant atkreipti visuomenės, politikos ir valdžios atstovų dėmesį į sergančiųjų Retomis Ligomis (RL) problemas, taip pat suvienyti visos Europos veiksmus RL srityje bei padėti sergantiesiems retosiomis ligomis, nuo 2008 m. kiekvieną vasario 29 d. Europoje nutarta minėti Tarptautinę Retų ligų dieną. Lietuvoje pirmą kartą ši diena buvo paminėta Vilniaus Universiteto ligoninės Santariškių klinikose (VUL SK).
„Dėmesys retosioms ligoms ir tokių dienų, kaip ši, vasario 29-oji, paminėjimas didina visuomenės toleranciją ir padeda mažinti sergančiųjų atskirtumą,” – teigė VUL SK Medicininės Genetikos centro direktorius prof. Vaidutis Kučinskas.
Reta liga (RL) – tai tokia liga, kuria per visą gyvenimą suserga 1 iš 2000 žmonių ir mažiau (ES galiojantis apibrėžimas).
Retos ligos sveikatos apsaugos sistemoje kartais vadinamos našlaitėmis, nes jos dažnai:
• be diagnozės;
• be gydymo;
• be mokslinių tyrimų, įgalinančių atrasti diagnostiką ar gydymą;
• be vilties.
Retos ligos paprastai yra lėtinės, mirtinos arba negalią sukeliančios ligos.
Bendras šių ligų skaičius – apie 6000-8000. Kiekviena iš šių ligų reta, visos kartu jos pažeidžia apie 6% Europos Sąjungos piliečių (apie 30 milijonų ES gyventojų, apie 180 000 Lietuvos gyventojų).
VUL SK renginyje dalyvavo Sveikatos apsaugos ministerijos Asmens sveikatos skyriaus vyriausioji specialistė Rasa Biekšienė, VUL SK Medicininės Genetikos centro direktorius prof. Vaidutis Kučinskas, VU Onkologijos Instituto Direktoriaus pavaduotojas mokslui dr. Dainius Characiejus, Kauno medicinos universiteto klinikų gastroenterologė Jūratė Kondrackienė, VUL SK Medicininės Genetikos centro gydytoja genetikė Birutė Tumienė bei pacientės, sergančios retomis ligomis.
Kontaktams:
Gitana Letukienė
VUL SK Vyr. specialistė ryšiams su visuomene
Tel.: +370 5 2365097; +370 6 55 19339
El.p.:gitana.letukiene@santa.lt; www.santa.lt
