Jaunėjant ligoms, daugėja vaikų, sergančių suaugusiųjų laikomomis ligomis, tarp jų - išsėtine skleroze. Nors šių vaikų dar nėra daug, bet jų tėvai, norį, kad vaikas gautų ligos progresavimą stabdančių vaistų, turi įveikti ne vieną kliūtį.

Išsėtinė sklerozė diagnozuota ir 15-metei klaipėdietei Kamelijai.

"2004 metų rudenį mergaitei prasidėjo nesuprantami priepuoliai, svaigimas, pykinimas.... 2006 metais prieš Kalėdas jai nustojo judėti akių obuoliai, pradėjo dvejintis akyse, greitai paguldė į ligoninę", - "Vakarų ekspresui" rašo mergaitės mama. Anot jos, 2007 metų pradžioje jai nustatyta progresuojanti išsėtinė sklerozė. Deja, gauti ligos progresavimą stabdančius imunomoduliuojančius vaistus nėra taip paprasta, nes juos išsėtinės sklerozės centrų gydytojų konsiliumas gali išrašyti tik sulaukusiems pilnametystės. Todėl norint gauti gydymą vaikams, tenka kreiptis ne tik į išsėtinės sklerozės centrą, bet ir į Sveikatos apsaugos ministeriją, ligonių kasas. "Mergaitė vos pavaikšto, liga progresuoja, ypač pavasarį ir rudenį, atsisako judėti rankos, kojos, kartais jų nebejaučia", - guodėsi Kamelijos mama. Ji įsitikinusi, jog išsėtinės sklerozės gydymas ligos progresavimą stabdančiais vaistais turi būti prieinamas ir vaikams.

Gydymo praktikos nedaug

"Anksčiau vaikams nebuvo ir aneurizmų, ir insultų, o dabar jau visko yra. Ligos, tarp jų - išsėtinė sklerozė - jaunėja", - "Vakarų ekspresui" sakė vaikų neurologas Aleksandras Savilovas. Vaikų neurologai su jais ligoninėse susiduria, kai atvežami pasunkėjusios stadijos: sutrikusios eisenos ir pan. Todėl jų gydymo praktikos jie įgiję nedaug. Vaikais, kaip suaugusiaisias, sergančiais šia sunkia liga, rūpinasi Išsėtinės sklerozės centrai. "Vaistas, kuriuo stabdomas išsėtinės sklerozės progresavimas, vaikams negali būti skiriamas, nes jis aprobuotas vartoti nuo 18 metų. Taip parašyta ir vaisto anotacijoje. Todėl mes negalime skirti šio vaisto - maža kas, tada atpirkimo ožys taps gydytojas", - sakė A. Savilovas.
Beje, sužinojęs, kad vaikams atsisakoma skirti imunomoduliuojantį išsėtinės sklerozės gydymą ir dėl to galimai yra pažeidžiamos piliečių teisės į saugią ir sveiką aplinką, savo tyrimą atliko Seimo kontrolierių įstaigos vadovas Romas Valentukevičius. Jo nuomone, atsakingos institucijos teisės aktus turi sureguliuoti taip, kad vaikams, sergantiems išsėtine skleroze, tinkami vaistai ateityje būtų skiriami ne tik išskirtiniais atvejais, bet reguliariai.

"Gydymas gali būti pavojingas"

Lina MALCIENĖ, Klaipėdos išsėtinės sklerozės centro vadovė
Tai, kad vaikams įprasta tvarka neskiriamas vaistas, ne Lietuvos, o vaisto problema, nes jo būtinumą reikia labai atidžiai įvertinti. Tokia tvarka egzistuoja visur - ir Europos Sąjungoje, ir Jungtinėse Amerikos Valstijose. Ir tai nėra blogai, nes vaistas labai stiprus. Indikacijose nėra parašyta, kad vaistą iki 18 metų būtų galima skirti. Jis paskiriamas, bet prieš tai reikia viską gerai apsvarstyti, nes jis gali duoti daugiau pašalinių reiškinių negu naudos. Kalbama apie ilgalaikį gydymą, kuris ne tik brangus, bet ir pavojingas dėl pašalinių reiškinių. Todėl reikia tuos papildomus kelius praeiti, gauti leidimus. Tai ir apsidraudimas, juk jei kas nors įvyks, vaikų tėvai nenorės kaltės prisiimti, ieškos kaltų kitur. Esame susidūrę - tėvai moka už vaikus rėkti, o kai reikia pasirūpinti - nuleidžia rankas, sako, čia daktaro reikalas tuo rūpintis. Gerai, kad kuo daugiau institucijų tą reikalingumą įvertintų. Nėra sudėtinga apsvarstyti ligonių kasose, ministerijoje. Išsėtine skleroze sergančių vaikų Lietuvoje nėra daug, o iš jų dar mažiau kam reikia skirti gydymą šiais vaistais. Lietuvoje per metus atsiranda kokie trys vaikai, kuriems to vaisto reikia. Dėl jų netikslinga keisti visą įstatymą. Lietuvoje gydymą imunoglobulinu gauna apie 500 žmonių. Kaune - du vaikai, Klaipėdoje - du, vienas ar du Vilniuje.

Faktai

Išsėtine skleroze visame pasaulyje serga daugiau nei 1 milijonas žmonių, labai retais atvejais ligos simptomai išryškėja anksčiau nei sulaukus 10 metų, dažniausiai atsiranda 20-40 metų amžiaus, retai - vyresniam kaip 50 metų asmeniui. Moterys serga kiek dažniau. Apibrėžtas geografinis paplitimas: dažniau pasitaiko šalto klimato teritorijose, gerai ekonomiškai išsivysčiusiose šalyse. 
 

iMed